Dr Rose Ekambi : « C’est une maladie héréditaire»

Dr Rose Ekambi Kotto Same est médecin spécialisée sur les maladies de la peau. C’est une dermatologue en service à l’Hôpital général de Douala qui a organisé une consultation gratuite des albinos le 12 juin 2025. Avec elle on a parlé de cette pathologie, de sa perception et des bonnes pratiques pour s’en sortir.

Docteur c’est quoi l’albinisme ?

En fait, c’est une maladie héréditaire qui est due à un défaut de production de la mélanine. Donc, cette mélanine est censée donner la couleur noire à la peau. C’est un pigment qui donne la couleur noire à la peau. Comme il y a donc ce défaut de mélanine. C’est pour ça que les personnes souffrant d’albinisme naissent avec la peau blanche.

Parce qu’ils n’ont pas ce pigment-là. Ce pigment-là sert à nous protéger contre les rayons ultraviolets. C’est pour ça qu’ils ne doivent être exposés aux rayons solaires. Ils doivent se protéger en permanence. Pour éviter certaines complications comme par exemple les cancers cutanés, entre autres, sur le plan dermatologique.

Est-ce qu’on peut détecter ça dans le ventre quand une femme est enceinte ?

Au Cameroun, il n’y a pas d’examens usuels qu’on fait pendant la grossesse. Mais ailleurs, il y a des tests génétiques qu’on peut faire et détecter le gène de l’albinisme. Mais on se demande, à quoi ça va servir? Ce n’est pas parce qu’on a dans le ventre un enfant albinos qu’on va peut-être interrompre la grossesse ou autre chose. Ce sont des tests qui ne se font pas ici. Ils doivent coûter excessivement chers.

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Lorsque l’enfant albinos nait, c’est toujours l’inquiétude des parents. Qui pensent que c’est trop délicat pour l’élever, du moins c’est beaucoup d’interdits. D’aucuns pensent même s’en débarrasser?

Non, on ne peut pas le jeter. C’est un être humain comme nous tous. On ne va pas le jeter, c’est juste qu’il est spécial. Il est spécial dans le sens où il ne peut pas s’exposer au soleil comme tout le monde. Parce que sa peau est très fragile. Il n’y a pas d’interdits proprement dits. On ne va pas dire que les personnes souffrant d’albinisme ne doivent pas prendre de l’huile rouge. Ne doivent pas utiliser telle ou telle chose.

Non, ce n’est pas systématique. Si vous constatez qu’en donnant de l’huile rouge à votre enfant, il fait par exemple une éruption cutanée. Ou bien il a des rougeurs, vous arrêtez simplement avec ça. Il y en a qui prennent de l’huile rouge et qui n’ont absolument pas de problème. Il n’y a pas d’interdits formels. En fonction de la sensibilité de chacun, on évite telle ou telle chose.

On a vu des femmes albinos vendeuses de beignets et qui sont sous le feu. Est-ce un risque pour leur peau ?

C’est un risque parce qu’il y a des métiers que les personnes souffrant d’albinisme ne doivent pas faire. C’est un métier qui expose au soleil par exemple tous ceux qui sont dans le corps de l’armée, tous ceux qui font le commerce ambulant. Donc il vaudrait mieux éviter ce genre d’activités. Et même si le patient respecte toutes les règles de protection, il peut toujours s’en sortir.

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C’est quoi ces règles de protection ?

Les règles de protection commencent par la protection physique, c’est-à-dire le port des habits, des vêtements à longue manche. Le port des chapeaux à larges bords, le parasoleil ou le parapluie, pour éviter les rayons ultraviolets. Et puis il y a l’utilisation des crèmes solaires. Donc on applique sur les parties qui sont exposées, en principe toutes les deux heures. Avec tout ça, on protège la peau contre les rayons ultraviolets.

On constate aussi que c’est des personnes qui ne voient pas beaucoup en journée….

Oui, parce que l’albinisme ne touche pas seulement la peau, mais ça touche également les yeux. Donc ils ont ce déficit, cette baisse de l’acuité visuelle déjà à la naissance. C’est pour ça que les dermatologues de la ville de Douala. Et les ophtalmologues de l’Hôpital général de Douala ont profité de cette journée du 13 juin 2025. Pour accentuer la sensibilisation.

Parce que la sensibilisation commence dès le bas âge. Dès le bas âge, la maman doit savoir qu’elle doit protéger son enfant. Et puis il y a la consultation ophtalmologique. Ça commence très tôt pour éviter ce qu’on appelle le strabisme, vous voyez les yeux qui bougent. Donc il faut essayer de corriger les yeux dès la base.

Est-ce que la population est tellement importante au point de consacrer toute une journée à l’albinisme ?

Oui, bien sûr. Les personnes souffrant d’albinisme sont nombreuses. On n’a pas de chiffres officiels. Mais on profite de ce genre de campagne pour enregistrer les patients. Donc à chaque fois, on va réunir toutes les données comme ça. Pour essayer de ressortir un peu le nombre de personnes souffrant d’albinisme au Cameroun.

Vous dites que ça ne touche pas à la faculté intellectuelle de l’enfant.

Non, pas du tout. Il peut être intelligent autant que vous et moi.

Alors dans ces maladies de peau, quelles sont les pathologies les plus récurrentes chez les albinos ?

Il y a des rougeurs. Il y a ce qu’on appelle kératose actinique, c’est-à-dire des sortes de plaques rugueuses au toucher de la peau. Et la hantise vraiment c’est l’apparition de cancer cutané. Donc c’est pour ça qu’on essaie de sensibiliser. Dès les premiers signes, il faut consulter le dermatologue. Afin de dépister un probable cancer qui pourra être pris en charge rapidement et efficacement.

Si vous avez un message aujourd’hui à laisser aux parents qui ont ces enfants qui vivent avec ce handicap, qu’est-ce que vous leur dites ?

C’est vrai que quand on est en salle d’accouchement et qu’on découvre que le bébé est albinos, c’est d’abord un choc. Un choc pour la maman. Parce qu’il y a beaucoup de questions qui trottent dans sa tête. Comment est-ce que la famille va la voir, la belle famille et tout.

Mais ça va passer. Il faut qu’elle se dise que son enfant est comme tous les autres enfants. À l’exception qu’il a une particularité. Il faudrait qu’il se protège contre le soleil et qu’il soit suivi en ophtalmologie. Donc qu’elle se mette ça en tête. Parce qu’il y a beaucoup de discrimination. Donc qu’elle protège son enfant contre tout genre de discrimination.

Et qu’elle apprenne également à l’enfant qu’il est particulier. Parce que lui également, il va savoir qu’il ne faut pas faire ceci ou cela. À lui apprendre qu’il est particulier. Mais sinon, un enfant c’est un enfant et c’est toujours une bénédiction.

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